Unsere Mission in der Neuroonkologie

Unsere Mission in der Neuroonkologie

Evidenzbasierte Informationen & Unterstützung für individuelle Heilversuche und Off-Label-Therapien

In der Neuroonkologie stehen Patientinnen und Patienten – ebenso wie ihre behandelnden Ärztinnen, Ärzte und ambulanten Versorger – häufig vor besonderen Herausforderungen. Trotz großer Fortschritte in der Tumorforschung, Molekularmedizin und modernen Therapien gibt es Situationen, in denen etablierte Behandlungsoptionen begrenzt sind oder bereits ausgeschöpft wurden. Gerade nach Abschluss der Standardtherapie entsteht häufig der Bedarf nach klaren, fundierten und verständlichen Informationen.

Das Ziel dieser Website ist es daher, evidenzbasierte, aktuelle und klinisch relevante Informationen bereitzustellen – für Patient:innen, Angehörige, Ärzt:innen und Versorger gleichermaßen.
Wir möchten Orientierung geben, fundierte Entscheidungen ermöglichen und die Kommunikation zwischen allen Beteiligten erleichtern.

Warum dieses Projekt entstanden ist

Im klinischen Alltag erleben wir täglich, wie groß der Informationsbedarf bei komplexen Tumorerkrankungen ist – sei es bei seltenen Mutationen, neuen Therapieansätzen oder der Frage, ob ein individueller Heilversuch sinnvoll und realistisch ist. Gleichzeitig bleibt im hektischen Krankenhausbetrieb oft wenig Zeit, um formal korrekte, strukturierte Anträge für Heilversuche oder Off-Label-Therapien zu erstellen.

Genau hier setzt dieses Projekt an.

Unsere Mission

Wir möchten:

Ärztinnen und Ärzte im klinischen Alltag entlasten,

Patient:innen und Angehörigen transparente, verständliche und verlässliche Informationen bieten,

ambulante Versorgungsteams (Hausärzte, Onkolog:innen, Palliativteams) mit übersichtlichen, evidenzbasierten Materialien unterstützen.

Dafür stellen wir wissenschaftlich fundierte, strukturierte und sofort nutzbare Vorlagen bereit – zur Beantragung individueller Heilversuche oder Off-Label-Therapien.

Unsere Inhalte sind:

schnell anpassbar (Textbausteine, klinische Argumentationshilfen),

formal korrekt (u. a. gem. §37 AMG, GCP-konform),

immer evidenzbasiert (orientiert an aktuellen Leitlinien, Studien und Publikationen),

verständlich aufbereitet – sowohl für Fachpersonal als auch für Patient:innen und Angehörige.

Beispiele aus der Praxis

Beispiel 1: Bevacizumab bei Radi(onekrose)
Eine 52-jährige Patientin mit Glioblastom (per Definition immer ein ZNS-WHO Grad 4 Tumor; in diesem Fall war der sogenannte MGMT-Promotor nicht methyliert), entwickelt 9 Monate nach abgeschlossener Radiochemotherapie und darauffolgender zyklischer Temodal-Chemotherapie eine zunehmende neurologische Verschlechterung. Die Bildgebung zeigt ein ringförmiges Kontrastmittel-Enhancement, vereinbar mit einer Strahlennekrose. Es wurde ein FET-PET zwecks Unterscheidung Strahlennekrose vs. Tumorrezidiv durchgeführt.
Hier kann, nach interdisziplinärer Besprechung (sog. Tumorboard) ein individueller Heilversuch mit Bevacizumab (Avastin®) erfolgen, um das vasogene Ödem zu reduzieren, die Symptome zu bessern und die Lebensqualität deutlich zu verbessern. Studien (z. B. Tye et al., Neuro-Oncology 2024) belegen eine signifikante radiologische und klinische Besserung bei über 70 % der Behandelten.

Beispiel 2: Encorafenib bei BRAF V600E-mutierten Gliomen
Ein 38-jähriger Patient mit anaplastischem Astrozytom weist in der molekularen Diagnostik eine BRAF V600E-Mutation auf – ein molekulares Ziel, das durch Encorafenib (± Binimetinib) adressiert werden kann.
Obwohl die Substanz offiziell nur für Melanom und Kolonkarzinom zugelassen ist, zeigen aktuelle Studien und Fallserien (z. B. Lin et al., JAMA Oncol 2023) vielversprechende Ansprechraten auch bei primären ZNS-Tumoren. Hier bietet ein individueller Heilversuch die Möglichkeit, eine biologisch rationale, personalisierte Therapie zu realisieren.

Weitere häufige Beispiele

Regorafenib bei therapierefraktären Glioblastomen (z. B. nach Progress unter Temozolomid und CCNU)

Pembrolizumab bei immunologisch relevanten Konstellationen wie dMMR, TMB-high oder PBRM1-Mutationen

Bevacizumab bei steroidrefraktärem Hirnödem oder progredienter Strahlennekrose

Wissenschaftliche Grundlage

Alle Vorlagen und Textbausteine beruhen auf:

den neuesten Publikationen und Fallserien

klinischer Erfahrung aus neuroonkologischen Zentren,

und einer standardisierten Struktur zur Begründung der medizinischen Indikation, Nutzen-Risiko-Abwägung und ethischen Rechtfertigung.

Ziel

Mit unseren Vorlagen möchten wir behandelnden Ärztinnen und Ärzten ermöglichen, Anträge effizient, vollständig und wissenschaftlich begründet zu erstellen – und dadurch Patient:innen den Zugang zu potenziell wirksamen Therapien zu erleichtern, selbst wenn keine zugelassene Standardbehandlung mehr verfügbar ist.

⚠️ Für wen sind diese Vorlagen gedacht? 

Diese Vorlagen richten sich primär an medizinisches Fachpersonal – insbesondere Ärzt:innen in Kliniken und Praxen, die regelmäßig Off-Label- oder Heilversuchsanträge stellen. Angehörige und Patient:innen können sich informieren, wie ein solcher Antrag typischerweise aufgebaut ist, sollten jedoch stets die behandelnden Ärzt:innen in die konkrete Ausarbeitung einbeziehen.

⚠️ Hinweis: Die hier angebotenen Informationen und Vorlagen ersetzen keine ärztliche Beratung oder individuelle Therapieentscheidung. Sie dienen ausschließlich der fachlichen Unterstützung im Rahmen rechtlich zulässiger individueller Heilversuche. Die Nutzung der Vorlagen erfolgt ausschließlich auf eigene Verantwortung. Jede Vorlage stellt eine wissenschaftlich begründete Orientierungshilfe dar und muss individuell geprüft, angepasst und ärztlich verantwortet werden.